她連續(xù)十幾年任全國人大代表，其中8年都在為同一個議題“執(zhí)著”著。 “今年將第八次向全國人大遞交有關(guān)罕見病救助的議案。”3月2日晚，全國人大代表、安徽省人大常委會原副主任朱維芳接受本報記者專訪時表示，會在本屆代表任期內(nèi)繼續(xù)提下去，這份執(zhí)著源于責任與一個母親樸素母愛。

　　2007年，身為全國人大代表的她就首次呼吁關(guān)注罕見病人。 “罕見病人比例不到總?cè)丝跀?shù)的千分之一，重大疾病保障范疇中也缺少對罕見病的安排，藥品稀少而且非常貴?！敝炀S芳告訴記者，今年是她第八次在全國兩會上為罕見病人呼吁了。而這八年的堅持，還是源于一封求助信，這封信來自合肥市一個罕見病患者的父親。朱維芳當即就去了這個孩子家里，“這個孩子現(xiàn)在也在很好的單位上班，人非常好?！闭f到這個孩子，朱維芳豎起大拇指，這位罕見病青年遭遇，也深深打動了朱維芳心靈深處最柔軟的地方，“罕見病群體在肉體上和精神上痛苦，經(jīng)濟上拮據(jù)，得了就得傾家蕩產(chǎn)，太不容易了。 ”“我這屆任期還有幾年，我想在任期內(nèi)繼續(xù)提下去?！敝炀S芳說，“這是一個循序漸進的過程，最后是國家層面立法。 ”